Konferencja:
OPIEKA HOLISTYCZNA NAD OSOBAMI Z ROZPOZNANĄ
CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ – ROLA PSYCHOEDUKACJI
8 maj 2012, Wielkopolskie Centrum Onkologii
WAŻNOŚĆ WSPARCIA TERAPEUTYCZNEGO
PACJENTÓW CHORYCH NOWOTWOROWO
w hołdzie profesorowi Andrzejowi Szczeklikowi (1938-2012)
1. Doświadczenie choroby nowotworowej
Proszę pozwolić na samym początku postawić pytanie: czego w swoim życiu dla siebie i dla swoich bliskich najbardziej byś nie chciał? Odpowiedzi mogą być różne. Ale jestem intuicyjnie przekonany, że wiele z nich zawierałoby zdanie: nie chciałbym, aby dotknęło mnie i tych, których kocham cierpienie związane z chorobą nowotworową. Nie ma wśród nas chyba nikogo, kto chciałby w swoim życiu usłyszeć o tym, że my sami lub ktoś z naszych bliskich zachorował na raka. A jednak nikt z nas nie wie, jaka będzie nasza przyszłość. Czy w takiej sytuacji znajdziemy się my sami, czy też ktoś z bliskich… Nigdy tego nie wiemy.
(Fot. M. Krajewski)
Z drugiej strony, Państwa życie zawodowe stawia was w sytuacji mierzenia się z tym problemem – choroba nowotworowa. „Lekarz mający do czynienia z pacjentem cierpiącym na chorobę nowotworową – pisze prof. Antoni Kępiński – stoi wobec niesłychanie trudnego problemu psychologicznego i moralnego, jak właściwie podejść do swego chorego”.
Choroba nowotworowa od strony lekarza, pielęgniarki, psychologa, bliskich z rodziny zawiera problem właściwego podejścia do chorego. Jak się zachować? Co powiedzieć? Co zrobić w przekraczającej nieraz ludzkie możliwości sytuacji?
Opieka holistyczna zawiera jako istotne następujące aspekty:
a) medyczny,
b) psychologiczny,
c) moralny (duchowy).
Te trzy aspekty są niesłychanie ważne, gdyż tworzą postawę wobec chorego. Nasza postawa może być dwojakiego charakteru:
a) terapeutyczna – właściwa (pożądana)
b) nieterapeutyczna – niewłaściwa (niepożądana)
Usłyszenie diagnozy zawierającej słowa: bardzo mi przykro, ale muszę powiedzieć, że jest Pani/Pan osobą chorą na nowotwór, brzmi jak ogłoszony dopiero co wyrok. Wyrok bez świadomości winy. Wyrok, który wydaje się być czymś skandalicznym. Takiego zdania nie przyjmuje się jak informacji np. o tym, że minęła właśnie godzina 18-ta. Ta informacja wywołuje przerażenie. Pisze prof. Kępiński: „obowiązkiem lekarza i pielęgniarki jest zmniejszać lęk pacjenta, a nie powiększać. Wydaje się, że konieczna jest ściślejsza współpraca psychiatrów i psychologów z lekarzami innych specjalności, by przynajmniej w przybliżeniu ustalić, jakie czynni mobilizują, a jakie zmniejszają napięcie lękowe u chorych. Jest to zagadnienie istotne dla samopoczucia chorego i dla procesu leczenia”
. (Nasza konferencja jest pewnego rodzaju wypełnieniem pragnienia wybitnego prof. Kępińskiego – dlatego duże uznanie i wdzięczność dla wszystkich, którzy trudzili się nad jej przygotowaniem, a także za Państwa obecność).
Choroba, zwłaszcza choroba nowotworowa stanowi sytuację graniczną (Grenzsituation – Karl Jaspers), a więc taką sytuację, która całkowicie otrzeźwia (przywołuje do świadomości) moje ja. Dlatego jednymi z najtrudniejszych chwil są te, gdy po wyjściu z gabinetu człowiek zostaje sam – sam-ze-sobą-w-swoim-problemie. Ci, do których za chwilę pójdę są zdrowi. Ja mam raka. Nade mną zawisł wyrok.
2. Żyję, a więc nie umarłem
Amerykański psycholog egzystencjalny Rollo May napisał: „Wiem tylko dwie rzeczy – to, że kiedyś umrę i to, że teraz żyję. Jedyna niewiadoma dotyczy tego, co mam robić pomiędzy tymi dwoma punktami”. W przypadku choroby nowotworowej inaczej niż zwykle rozumie się zwłaszcza dwa słowa: kiedyś i teraz żyję. Życie jak gdyby na nowo stawia pytanie: co mam robić? Wypełnia mnie lęk, czuję się przerażony, osamotniony, bezradny, a może i nawet zupełnie bezsilny...
Wiemy dobrze, że w przypadku chorób onkologicznych bezradność i bezsilność dotyczą także lekarzy, personelu medycznego, bliskich, przyjaciół… Nie zawsze potrafimy wygrać z chorobą. I oto znaleźliśmy się w momencie przełomowym naszego rozważania. Bo oto teraz mamy przejść bezpośrednio do kwestii wsparcia terapeutycznego. Z jednej strony świadomość możliwej klęski w walce z chorobą, z drugiej konieczność wsparcia osoby chorej. Brzmi to wszystko jak jakaś sprzeczność. I chyba ta sprzeczność nas nie opuści. Ważne jest tutaj jedno: odwaga naprzeciw sprzeczności. Bez tej odwagi niewiele się zdziała. Postawmy pytanie: na czym ona polega?
Pierwszej odpowiedzi udzielił zmarły niedawno (3.02.2012 r.) prof. Andrzej Szczeklik. W swej książce pt. Kore napisał: „Chory przychodzi ze swym bólem, cierpieniem, wołaniem o pomoc. A lekarz, nie bacząc na lęk chorego (i swój własny), wiedząc, jak mało wie (zawsze za mało), mówi: Stanę przy tobie. Razem spojrzymy niebezpieczeństwu w twarz. I wtedy opadają wątpliwości, w jakie myśl nasza stroiła dusze przez wieki. Kore-dziewczynka (dusza) pokazuje się nam w źrenicy chorego. Staje w blasku, jasna i wyrazista, w tej krótkiej chwili, gdy słyszy nasze przesłanie: Będę z tobą. Nie opuszczę cię. Nie zostaniesz sam”.
Odwaga naprzeciw sprzeczności, która staje się zarazem istotną postawą terapeutyczną polega na wytworzeniu autentycznej więzi z pacjentem, w której zyskuje on przekonanie, że nie będzie w tej walce sam. To wymaga od lekarza, od personelu medycznego, od bliskich, podmiotowego podejścia do osoby cierpiącej. To podmiotowe podejście charakteryzuje się z jednej strony tym, że osoba staje się dla nas kimś ważnym, z drugiej strony tym, że ważna jest dla nas ta konkretna, jedyna, niepowtarzalna osoba – nie jest ona jedną z wielu, lecz tą właśnie konkretną osobą.
Drugiej odpowiedzi doszukać się można w tekstach prof. Antoniego Kępińskiego, który pisze: „Wiara lekarza udziela się choremu. (…) Panująca od wieków w medycynie zasada, iż obowiązkiem lekarza jest walczyć o życie chorego do ostatka, choćby wszystko wydawało się stracone, ma między innymi to znaczenie, że wiara lekarza udziela się choremu. Chory potrafi z twarzy lekarza wyczytać wyrok śmierci dla siebie i dlatego lekarzowi nie wolno tracić nadziei.
Można się dziwić, dlaczego tyle niepotrzebnego wysiłku wkłada się w uratowanie niekiedy tylko kilku godzin życia choremu. Wysiłek ten nie jest jednak stracony, choćby dlatego, że chory mógł do końca wierzyć w swe ocalenie. Zresztą zdarzają się w medycynie różnego rodzaju niespodzianki, gdy chory zdrowieje wbrew wszelkim przewidywaniom, i odwrotnie, umiera, mimo że tego nikt się nie spodziewa”.
Odwaga naprzeciw sprzeczności polega na wierze lekarza, personelu medycznego, osób bliskich, nawet wbrew nadziei, podważonej przez dane medyczne. Ta wiara wbrew nadziei do końca ma ogromne znaczenie terapeutyczne. Nawet w obliczu bezradności podjęta zostaje walka z bezsilnością, z przedwczesnym poddaniem się, z rezygnacją. Dopóki człowiek żyje, nie należy brać go za zmarłego.
Trzecia odpowiedź zawarta jest w mądrości biblijnej wyrażonej słowami: „jak śmierć potężna jest miłość”. Może zbyt rzadko mówi się dziś o miłości w medycynie? Na jednym ze spotkań w ramach warsztatów filozoficznych w Akademii Walki z Rakiem, jedna z osób chorych powiedziała: my nie wymagamy miłości, nam w zupełności wystarczy zwykła ludzka życzliwość. Dla mnie ta zwykła ludzka życzliwość jest zarazem przejawem miłości. To słowo miłość wydaje mi się być tutaj tak ważnym z tego względu, że wskazuje na przeciwwagę wobec śmierci. Chciałoby się powiedzieć: na walkę ze śmiercią trzeba iść uzbrojonym w miłość. Inaczej z góry liczyć się trzeba z klęską.
3. Różne formy wsparcia terapeutycznego
Można zwyciężyć z chorobą z medycznego punktu widzenia, a mimo to doświadczać wielu problemów w życiu codziennym. Zmienia się świat kobiet, którym uratowano życie amputując piersi. Zmienia się świat człowieka, który nigdy nie wróci już do swojej pracy zawodowej, bo po chorobie nie wolno mu czynić tego, co wykonywał wcześniej. Zmienia się świat osoby, która nigdy nie będzie mogła tak jak wcześniej mówić i opowiadać i smakować z powodu operacji raka krtani. Sukces medyczny nie oznacza automatycznie końca problemów związanych z chorobą. Ten aspekt także jest niezwykle ważny i nie należy o nim zapominać. Wsparcie psychologiczne, terapia zajęciowa, komunikacja z innymi – wszystko to powinno służyć i zmierzać ku głębszej afirmacji życia, ku większej radości istnienia. Spotykając się na spotkaniach filozoficznych kolejny już rok w Akademii Walki z Rakiem z ludźmi chorymi, wdzięczny im jestem za mądrą „naukę o życiu”. W pewnym momencie okazuje się, że to nie tyle my, ile to oni nas wspierają w sztuce życia prawdziwego.
Proszę pozwolić zakończyć mi odwołaniem się do słów prof. Andrzeja Szczeklika, Mistrza, który łączył medycynę z takimi zagadnieniami jak: Katharsis (oczyszczenie, przemiana), Kore (dusza), i Nieśmiertelność. „Człowiek nieuleczalnie chory, zwłaszcza gdy zbliża się ku śmierci, nie tylko cierpi fizycznie, lecz doznaje także cierpień duchowych, egzystencjalnych. Narasta uczucie osamotnienia - «samotności metafizycznej człowieka, który wkracza w śmierć – otchłań niewiedzy», poczucie tak wielkie, iż nawet wierzącym zdaje się, iż Bóg ich w takiej chwili opuścił. Natrętnie wracają pytania o sens ludzkiego istnienia, spowodowane cierpieniem i towarzyszącym mu lękiem, a nie teoretycznym zainteresowaniem filozofią. Niespokojne sumienie potęguje poczucie odpowiedzialności za życie, za dokonane zło. Jakże ważne, by wtedy być przy chorym! Choć te chwile niekoniecznie trzeba wypełniać radami, pocieszeniami. Trzeba też słuchać. «Nie należy bać się milczenia». Nie zagłuszać myśli chorego. Na pytania trudno nieraz znaleźć odpowiedź i odchodzący wie, że jej nie znamy. Nie trzeba się wtedy spieszyć z wyjaśnieniem ani się wstydzić swojej bezradności. Odpowiedzią na zadane pytania jest najczęściej sama życzliwa i ofiarna obecność”.
